Foi em 2011. 

Ligaram-me numa sexta-feira de Novembro a dizer "o lar da avó mandou-a de ambulância para o hospital, porque não gostou do som que ela fazia a respira, podes ir lá tratar de tudo?". E eu fui.

Garcia de Orta, de que não tinha grandes memórias, à conta da mesma avó.

E acompanhei-a nas (longas) horas que precederam o diagnóstico. E estava lá quando entregaram a radiografia dos pulmões ao médico. E estava lá quando vi a cara do médico a olhar para a radiografia. E soube, naquele exacto momento, que a minha avó não sairia com vida do hospital.

Ficou internada na própria urgência, numa área de internamento provisório. 

Fui visitar a minha avó todos os dias. Muitas vezes chegava antes da hora da visita e saía depois desta ter terminado.

O momento em que, para as estatísticas, abandonei a minha avó foi quando uma imbecil duma médica me diz "a sua avó está a reagir lindamente aos antibióticos e vai ter alta porque precisamos da cama". Escrevi sobre isso aqui (auto-link).

Ora, a minha avó teve alta, e não foi ninguém buscá-la. Tecnicamente foi considerado um abandono. Embora eu tenha lá estado todos os dias e tenha falado com todos os médicos e enfermeiros e assistentes sociais.

A minha avó morreu 4 dias depois da médica me ter dito que ela estava muito melhor e pronta para ir para casa.

Portanto, quando ouvirem a comunicação social referir números de idosos abandonados nos hospitais, pensem nisto.

Não é novidade já aqui falei disso (auto-link), embora para mim tenha chegado demasiado tarde.

Mas vem a propósito do filho que fez um vídeo com o pai e que se tornou, obviamente, viral.

O filho, Simon 'Mac' McDermott, vendo o pai a fugir, sem sair do sítio, encontrou a música. 

E nos momentos em que canta, o pai, Ted McDermott, regressa.

Quem tem (ou teve) familiares com Alzheimer, sabe que estes regressos são raros (e vão rareando cada vez mais, com a progressão da doença), pelo que qualquer ferramenta ou estratégia que proporcione esses momentos é de usar e abusar. Fica toda a gente a ganhar.

Podem saber mais sobre este pai e sobre este filho, aqui.

A música é uma ferramenta extraordinária, para a memória, e não é preciso que se tenha sido cantor, ou que se tenha trabalhado na indústria. Basta apenas que se tenha ouvido música. 

Gostava de ter sabido disto a tempo de ajudar a minha avó e, consequentemente, a minha mãe. 

Fica para a próxima.

Chego ao Alive Inside via direitos de autor. O que significa que em todas as coisas más, pode haver resultados bons :) Tenho estado mais atenta a questões relacionadas com direitos de autor e à forma como o conceito serve para tudo menos para aquilo que foi criado (remunerar os autores), assim, sou mais sensível a textos que refiram esta temática, como foi o caso do "Movie Showing How Music Can Help Dementia Patients Held Up... By The Difficulty In Licensing The Music", do TechDirt.

Neste caso, estavam juntos na mesma frase dois temas que me interessam "Dementia Patients" e "Licensing the music". Fui atrás.

E dei de caras com um projecto extraordinário, uma ideia que é uma porra de um ovo de Colombo, e que tenho pena que não me tenha ocorrido, há uns anos, quando ainda teria chegado a tempo à minha família. Enfim..... não chegou, chegará a outros.

A música, como forma de devolver alegria, emoções, recordações, a pessoas que parecem ter perdido essas capacidades. Não perderam, pelo menos, não completamente. A música ajuda, claro. É óbvio isso, agora. Pena ser só agora.

Link do vídeo.

Este foi o primeiro vídeo, que suscitou uma resposta estrondosa por parte de quem o viu. Basicamente, viralizou.

Há um vídeo explicativo um pouco mais longo, que vale a pena.

Link do vídeo.

Já contribuí para o filme, aqui. Se todos contribuírem, com pouco que seja, viabiliza-se um projecto do caraças, e em simultâneo, aproveita-se a ideia, já que isto é uma coisa super fácil de fazer em casa. Quem ainda for a tempo de usar a música como forma de despertar emoções e recordações...... faça-se à estrada.

Go.

Os médicos são pessoas, como as outras. Como em todas as profissões, haverá bons e maus profissionais, pelo que este meu post não deverá ser entendido como uma generalização.

Conheço bons médicos (com quem tenho uma relação médico/paciente), tenho amigos médicos, mas quero falar aqui da minha experiência, por estes dias, com os médicos que têm acompanhado a minha avó no Hospital Garcia de Orta.

A minha avó, de 95 anos, está internada desde o dia 4, com um pulmão colapsado e com um diagnóstico de pneumonia atípica (porque não apresenta um quadro infeccioso, nem febre tem) e um prognóstico muito reservado, e tem sido um pesadelo. Pesadelo, vê-la a sofrer, e a respirar como se fosse um peixe fora de água.

A equipa de enfermeiros e auxiliares tem sido verdadeiramente extraordinária. A sério. Impressionante o equilíbrio que aquela equipa consegue entre a informação clínica explicada a leigos (que é o que eu sou) e a compaixão para quem está, naturalmente, mais fragilizada pelas circunstâncias.

Já a minha experiência com os médicos do mesmo serviço, não tem sido positiva, em primeiro lugar porque raramente os vejo.

A primeira vez que falei com uma médica, foi quando uma assistente me veio informar, sorridente, que iam picar a minha avó (sic). Perguntei de que exame se tratava, e explicou-me que seria uma espécie de biopsia, para se descobrir o que tinha ela no pulmão colapsado. Perguntei-lhe se era um exame invasivo. Respondeu-me que era muito invasivo. Perguntei se não havia alternativas, e ela foi buscar a médica a sério. Falei com esta médica, perguntei-lhe se havia real necessidade de se fazer um exame tão invasivo, a uma mulher de 95 anos, e a médica disse que ainda estavam a avaliar essa necessidade, mas que se a família não recomendava exames invasivos, ela teria isso em conta, quando tomasse a decisão. Não era simpática, mas era profissional, e explicou-me tudo bem explicado, e ouviu-me. Foi clara na resposta, a decisão é minha porque eu é que sou médica, mas anotei a sua recomendação. Nada a dizer, é assim que eu acho que deve ser.

A outra vez que falei a sério com uma médica, foi depois da minha avó ter tido um edema pulmonar agudo (basicamente estava à rasca, e eu a ver que ela se ia apagar), e me chega a senhora da assistência social (ou lá o que é), a querer falar da alta e das condições que seria preciso reunir, para que ela fosse para casa. Expliquei à assistente social que não pretendia antecipar cenários hipotéticos, que estariam, na minha opinião, longe de se concretizarem.

Saiu. Foi buscar a médica.

A médica trata-me como se eu fosse atrasada mental. "A sua avó está muito melhor, está a responder bem à medicação, e vai ter alta amanhã". Ora, eu sou leiga, mas isso não significa que eu seja burra. Eu acho que a minha avó está substancialmente pior do que estava quando deu entrada na urgência. Ou me explicam por A mais B porque é que acham que ela está melhor, ou eu não percebo. Se eu não percebo, terei mais dificuldades em colaborar e contribuir para o objectivo pretendido, a alta.

A médica foi extraordinariamente arrogante, falou vagamente em complicações cardíacas (primeira vez que ouvi falar nisto), e disse que não ia continuar a discussão, e que precisavam da cama, e que eu tinha mais era que fazer o que ela dizia, senão era pior.

Ainda tentei aprofundar a ameaça (eu respondo mal a ameaças, sabem?), mas a doutora virou costas e deu de frosques. Eu não estava alterada, eu não estava irritada, eu não estava nervosa ou a falar alto. Eu queria apenas perceber, porque é que a minha avó parecia tão pior, e lhe queriam dar alta.

Depois da conversa com a médica, a assistente social voltou à carga, "vamos lá então falar sobre a alta". Coitadinha. Expliquei-lhe que eu reagia mal a ameaças e que continuava a recusar-me a falar de um cenário que não me tinham convencido de que era o melhor para a minha avó.

Quatro dias mais tarde, 2 edemas pulmonares agudos depois, a minha avó continua internada. Cada vez mais aflita. E eu com ela.

Eu já percebi. A minha avó vai morrer brevemente, e aquele já não é o sítio onde ela deve estar. Deve estar em casa, que é onde se deve morrer.

Só quero que os médicos me digam isso, e não me tratem como ovelha dum rebanho de que são eles os pastores.

Eu percebo que estejam habituados a funcionar assim. Em Portugal fazem-se poucas perguntas aos médicos. E alguns médicos não estão habituados a terem de explicar as coisas às pessoas. Foi sempre assim que funcionaram. Dão ordens, e as pessoas obedecem, porque confiam, e porque, aos senhores doutores, não se fazem perguntas, porque se eles mandam, eles é que sabem.

Eu não sou assim, normalmente. E certamente não sou assim, quando a minha avó está a morrer, ali ao lado.