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Doar medula - Na primeira pessoa

por jonasnuts, em 15.01.13

Não é a primeira vez que falo aqui deste tema. É um tema que me é caro, nem sei bem porquê. Se calhar porque gosto de ajudar.

 

Não interessa agora porquê, mas já organizámos duas acções de identificação de potenciais dadores, aqui no SAPO. Muitas outras foram organizadas pela PT. Mas aqui do SAPO, foram 2, e aqui no SAPO, não somos assim tantos como isso (mas somos bons, e modestos, como se nota), e então torna-se mais fácil falar nos corredores. Fruto destas conversas, descobri não uma, mas duas pessoas que, tendo-se inscrito na 1ª acção, foram chamadas, por serem compatíveis com pessoas que precisavam, e doaram medula (auto-link). Eu não posso doar, e tenho pena. Muita pena.

 

Numa altura em que nos chega o caso de um potencial dador que à última da hora terá desistido (e está no seu direito), pensei que o melhor que podia fazer, era pedir a estas duas pessoas, que trabalham aqui no SAPO, para me explicarem, em primeira mão, como foi e o que sentiram.

 

Começo com um deles, e transcrevo a sua mensagem quase na íntegra:

 

"Ser dador de medula óssea é "Revigorante".

Para mim marcou-me porque tenho o orgulho de poder dizer que já salvei uma vida, e quantos é que podem dizer o mesmo!?

O processo é muito simples e indolor, e neste caso recebe-se muito mais do que o que se dá.

No meu caso apenas fiquei 4 horas para fazer a transfusão e é muito semelhante a dar sangue, só que um pouco mais demorado.

Todos foram super simpáticos e atenciosos comigo, deixando-me sempre à vontade se queria ou não continuar com o processo.

Fiquei com vontade de poder ajudar mais!

Tive a sorte de ter alguém (*****) a puxar-me para ser dador pois nem sabia da acção, e sei que lhe vou ficar eternamente grato.

Espero que as pessoas não precisem desse puxão ou se precisarem que se deixem levar!"


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Ontem foi dia de dar

por jonasnuts, em 22.06.12

Já tinha escrito sobre a acção de recolha de potenciais dadores de medula, que decorreu ontem, no SAPO, quer para pessoas do SAPO, quer do resto da PT quer de pessoas de fora.

 

Tendo estado envolvida noutras acções deste género, para ser precisa, mais uma, há cerca de 3 anos, são inevitáveis as comparações e, já agora, algumas dicas para quem esteja a fim de promover ou dinamizar acções semelhantes nos respectivos locais de trabalho.

 

A metodologia

Em primeiro lugar, estas coisas só são possíveis, se a empresa onde trabalharem tiver abertura para este tipo de acções, e consiga disponibilizar os recursos (um gabinete com uma secretária  e algumas cadeiras) e, mais importante, que permita que os seus colaboradores gastem aquele tempo, mais a azáfamas e corrupio que obviamente provoca uma acção deste género.

 

A organização da coisa propriamente dita não é difícil, contacta-se o CEDACE e agenda-se a acção. Eles são impecáveis. O difícil não é isso. O mais complicado é levar as pessoas ao local onde é feita a recolha. Não basta um mail para a lista de distribuição de mail da empresa, nem basta afixar cartazes a dar conta da acção. Eu acredito numa sensibilização mais personalizada. Para este efeito, dá jeito haver uma ou duas pessoas chatas, que se disponham a não fazer mais nada durante o tempo de duração da recolha. Estas pessoas têm de estar informadas, porque as questões são muitas, e é preciso desmistificar alguns preconceitos (já lá vamos). Depois, basta garantir que a equipa que faz a recolha não tem momentos parados. Se há apenas 2 ou 3 pessoas na fila, é preciso ir buscar mais. Dar o formulário para preenchimento, para que seja só chegar, falar com quem estiver a fazer a triagem, para ver se o formulário está correctamente preenchido e para algumas perguntas sobre situações que constam da lista de exclusão, e depois, se passar na triagem, passar ao 2º membro da equipa do CEDACE para fazer a recolha propriamente dita. Não demora mais do que 10 minutos por pessoa, em média.

 

Os preconceitos

Curiosamente, há muitos. Importa por isso esclarecer os potenciais doadores. No SAPO tivemos sorte, porque da recolha de há 3 anos, resultaram 2 doações, portanto, 2 pessoas que já passaram pelo processo de doar (e de salvar uma vida), e que, ao partilharem a experiência, e a facilidade com que todo o processo decorre, ajudaram a sensibilizar os que ainda não eram dadores.

 

As grandes dúvidas prendem-se com o processo de recolha, na eventualidade de virmos a ser chamados.

Para já, mesmo depois de inscritos como potenciais dadores, ninguém é obrigado a dar. Pode mudar de ideias mais tarde.

Depois, importa dizer que a probabilidade de se vir a identificar alguém compatível, é muito reduzida. Para muitas pessoas isto é um alívio, para outras um stress. Eu, por exemplo, gostava, verdadeiramente de poder ajudar alguém quem precisasse. Não me interessa quem, adulto, criança, velho, novo, português, estrangeiro, branco, negro, homem, mulher..... indiferente.

É também importante referir que esta inscrição, com a posterior inserção numa base de dados da nossa ficha genética é apenas um primeiro passo na cena da compatibilidade. Caso sejamos identificados como potenciais dadores de uma pessoa em específico, há mais despistes, para se verificar se a compatibilidade é mesmo mesmo mesmo, ou se é só assim-assim. Em última análise, de acordo com o relatório dos que já doaram, faz-se um check-up completo. À borla :)

 

E agora....... o preconceito-mor. "Ai meu deus, nem pensar porque depois se for mesmo preciso doar, enfiam-nos uma agulha gigante na espinha". Esta é a reacção generalizada, por parte dos que não querem inscrever-se. Eu respeito, obviamente, a opção de cada um, mas ao menos que a opção seja baseada em informação correcta. Há 3 métodos de recolha de medula, e cada caso é um caso:

 

 

Células Progenitoras Periféricas:

Colheita feita no sangue periférico, geralmente a partir de uma veia do braço, através de um processo chamado aférese, em que o dador tem de tomar previamente um medicamento que é um factor de crescimento que vai fazer aumentar a produção e circulação de células progenitoras no sangue periférico.

 

Cordão Umbilical

Há outra fonte de células progenitoras que são as células do cordão umbilical. Neste caso, após consentimento prévio da mãe, quando o bebé nasce são colhidas do cordão umbilical. O cordão umbilical tem uma percentagem muito elevada de células progenitoras mas como a quantidade geralmente é pequena, são utilizadas, sobretudo, na transplantação de crianças.

 

Colheita a partir da Medula Óssea:

Células progenitoras colhidas do interior dos ossos pélvicos. Requer geralmente anestesia geral e uma breve hospitalização.

 

As duas pessoas do SAPO que foram dadores, usaram o processo de recolha periférico, portanto, o primeiro da listinha ali de cima. Basicamente o sangue sai de um lado, passa numa máquina que lá tira o que tem a tirar, e é devolvido à procedência. No fundo, uma espécie de sessão de hemodiálise em que tiram mais qualquer coisa ao sangue. Esta é, obviamente, a explicação não técnica :)

 

A acção foi um sucesso. Apareceram 118 pessoas, com 106 a poderem registar-se, tendo as outras sido excluídas por motivos vários (o mais comum é a hérnia discal). De referir a frustração de quem queria inscrever-se como dador e não conseguiu. É uma merda, querermos ajudar, sentimo-nos bem, mas porque há uma hérnia discal, ou porque fizemos um traumatismo craniano em criança, não podemos.

 

Quanto às comparações com a acção de recolha de há 3 anos, são gritantes, as diferenças. Fez-se notar, e muito, aquilo a que chamei de "o efeito Carlos Martins". Eu explico. Há 3 anos, a grande maioria dos inscritos, eram mulheres. E quando eu digo grande maioria, refiro-me a mais de 90%. Há  anos, a acção decorreu muito pouco tempo depois de ter sido noticiado um caso mais mediático (não por causa dos seus intervenientes, mas por causa do seu poder de mobilização nas redes sociais), o caso da Marta. Mas, depois da Marta, aconteceu um caso ainda mais mediático, o do filho do Carlos Martins. Muito recente, muito divulgado, mesmo em órgãos de comunicação social tradicionais. Isso fez com que esta temática abrangesse um público eminentemente masculino, o do futebol. Não terá sido só isso, evidentemente, mas creio que terá contribuído. Espero que o Carlos Martins saiba que esse foi um efeito colateral positivo do drama que viveu. Nesta acção de ontem, inverteu-se a tendência, e apareceram muitos homens.

Gostei muito de ver o esforço que algumas pessoas fizeram, para superar as suas dificuldades (deve haver uma mística qualquer com as agulhas e a com a recolha de sangue para análises - que é o que aquilo é), e mesmo estando, claramente, à rasca, quiseram passar pelo processo, porque querem ajudar.

 

Correu muito bem, e já está prometida outra, para quando houver mais pré-candidatos.

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Dar (divulguem por favor)

por jonasnuts, em 16.06.12

Depois do enorme sucesso duma acção de recolha de dadores de medula de que já falei aqui, ficou a vontade de repetir a dose. Afinal de contas, a tal acção já tinha 3 anos, estava na altura de insistir.

 

Contactámos o CEDACE, sempre impecável, e descobrimos que havia mais, na PT, quem tivesse a mesma ideia. The more the merrier.

 

A Fundação PT estava a preparar, exactamente para a mesma altura, uma acção de recolha, mas desta feita, aberta a todos. Excelente.

 

Assim, no próximo dia 19 de Junho (terça-feira), quem quiser inscrever-se como dador de medula, pode fazê-lo, bastando para o efeito que passe no Fórum Picoas, entre as 10h00 e as 15h00, e tem uma equipa do CEDACE à disposição. Vai haver sinalética, para indicar exactamente onde é, mas ficam já a saber que é no Salão Nobre do Fórum Picoas. Estão todos convidados.

 

Inscrever-se como dador de medula não custa nada. Consiste em preencher um formulário, e recolher uma amostra de sangue. Não é no momento do registo que se recolhe a medula. O sangue é analisado e arquivado, e fica disponível numa base de dados que é consultada por todos os que precisam, quando andam à procura de dadores compatíveis. Só havendo uma pessoa compatível necessitada de uma doação é que somos contactados para doar mesmo a medula.

 

Há alguns factores de exclusão, mas a equipa do CEDACE faz essa selecção no momento da recolha da amostra de sangue.

Ainda assim, ficam a saber que pode participar quem:
 - Tenha entre 18 e 45 anos.

 - Seja saudável.

 - Tenha pelo menos 50Kg.

 - Não tenha recebido uma transfusão de sangue desde 1980.

 

Se houver alguma dúvida, perguntem, que eu, não sendo especialista na matéria, tentarei responder.

 

Tenho 2 colegas que, na sequência da acção de recolha de há 3 anos, se tornaram efectivamente doadores. A descrição que me fazem da sensação de saberem que contribuíram para salvar a vida duma pessoa (que não conhecem nem sabem quem é) é extraordinária. Faz-me ter pena de, apesar de estar registado há muitos anos, nunca ter sido chamada.

 

Deve ser uma sensação do caraças. Saber que se contribuiu para salvar a vida duma pessoa.

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Boas notícias

por jonasnuts, em 24.05.12

Em Junho de 2009, organizámos aqui, no sítio onde trabalho, uma acção de recolha de potenciais dadores de medula.

 

Esta coisa dos transplantes de medula é uma merda, porque encontrar um dador compatível é como encontrar uma agulha, em 10.000 palheiros.

 

Parece que este "palheiro" onde trabalho tinha brinde, e até hoje, que eu saiba, foram encontradas duas agulhas.

 

Há 2 anos soube da primeira agulha.

 

Ontem à noite soube de mais uma agulha. Mais uma pessoa que se registou naquele dia, e que me mandou um mail maravilhoso, e que pôde hoje ter o privilégio de salvar uma vida.

 

Não sei se já alguma vez salvei uma vida, ou ajudei (fui dadora de sangue durante muitos anos, e inscrevi-me como dadora de medula há uns anos valentes, mas nunca fui chamada), mas vontade não me falta.

 

Às vezes não é "só" doando que se pode ajudar. Se calhar, organizando estas acções de recolha, é outra forma de contribuir.

 

Fiquei com vontade de organizar mais uma sessão de recolha de dadores, aqui :)

 

Para os que trabalham comigo e lêem isto, preparem-se. Mais coisa menos coisa, vou dedicar um dia a passear pelas secretárias, a agarrar as pessoas e a levá-las à equipa que faz a selecção dos candidatos :)

 

Já que não me chamam para doar, contribuo de outras formas :)

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Há dias que valem a pena

por jonasnuts, em 08.06.10

Se olharem para a tag com mais importância deste blog, ficam a achar que sou uma cabra.

 

Não é que fiquem longe da verdade, mas a verdade é que há outras facetas que não exponho aqui com frequência. Há uma parte de mim que é um coração mole, e gosto de boas notícias, daquelas que fazem diferença.

 

Há cerca de 1 ano organizámos aqui no SAPO uma recolha de registo de potenciais dadores de medula óssea.

Foi uma acção que ultrapassou largamente as expectativas da equipa que fez a recolha.

Nesse dia, não fiz mais nada a não ser andar atrás das pessoas e a levá-las até à sala onde estava a ser feita a recolha, e a tirar-lhes os macaquinhos da cabeça, e a explicar em que é consistia e como é que se processava a coisa.

 

Soube-me bem há um ano, mas soube-me melhor ainda hoje quando uma colega me chama e diz, olha Jonas, por causa daquela coisa da medula que organizaste aqui há uns tempos, encontraram alguém que precisa e com quem sou compatível, e a quem vou doar a medula, na semana que vem.

 

Não vou referir nomes pelos motivos óbvios, mas, pela parte que me toca, há dias que valem a pena. Hoje é um desses dias.

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Hoje é dia de dizer obrigada

por jonasnuts, em 19.06.09

Ontem quase não trabalhei. Estive quase todo o dia a acompanhar a acção de recolha de registo de potenciais dadores de medula óssea.

 

E quando digo "acompanhar" refiro-me a acampar à porta da sala onde eram recolhidas as amostras de sangue, para ver se o tráfego estava bom ou se era preciso ir "evangelizar" mais pessoas.

 

Correu muito bem, a equipa móvel do Centro de Histocompatibilidade estava satisfeitíssima, a final do dia. A afluência foi tanta que ultrapassaram largamente o horário previsto. Eram quase 5 da tarde e ainda lá estavam. Foram recolhidas 110 amostras, houve bastantes pessoas que quiseram participar e não puderam. O objectivo diário considerado razoável é de 30 pessoas. Quase quadruplicámos esse número ontem.

 

Quero agradecer a todos, em especial aos que "arrastei" até à porta do gabinete e que, apesar do esforço visível que representava para eles, conseguiram ultrapassar as dificuldades e tornaram-se potenciais dadores. Segurei algumas mãos, aliás, em alguns casos quase consegui sentir-me como o futuro pai, que agarra a mão da mãe que está em trabalho de parto.

 

Foi giro ver, ao final do dia, enquanto dava mais umas voltas pelo 5º piso, à procura de mais participantes, assim que me aproximava das secretárias, estendiam-me os braços, mostrando o penso que assinalava a sua participação "eu já lá fui" :)

 

Obrigada a todos aqueles que me telefonaram, por causa de trabalho, e que não pude atender. Vou devolver chamadas hoje.

 

E obrigada ao SAPO e à PT por proporcionarem um ambiente de trabalho que permite, de vez em quando, fazer coisas destas.

 

Isto já parece um discurso de agradecimento de um Óscar. Que seca. Os que se "safaram" não julguem que é definitivo. A coisa correu tão bem que o Centro está a fim de marcar mais uma acção. Lá mais para depois das férias. Encontramo-nos nessa altura :)

 

Para quem tem dúvidas quer sobre a recolha quer sobre uma posterior doação há informações muito completas aqui, mas aviso já que não custa mesmo nada, e que a doação de medula (caso venha a ser necessária) não é o bicho de 7 cabeças que habitualmente se vê nas séries dos médicos. Portanto, fãs de House, E.R., Grey's Anatomy, Scrubs, Clínica Privada e demais americanadas que nos mostram processos altamente invasivos, não tem nada a ver. Embora eu suspeite que se fosse o House ou McDreamy a fazer a recolha, a adesão seria ainda maior.

 

Vou tentar agendá-los para a próxima sessão.

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Hoje é dia de dar

por jonasnuts, em 18.06.09

UPDATE - A carrinha não chegava para as encomendas. A equipa de recolha está instalada no 5º andar do Fórum Picoas. Sala 5.02. Quem for de fora da P e quiser colaborar basta que chegue a uma das portarias (a melhor é a que fica mais próxima do Saldanha) e peça para falar comigo (Mª João Nogueira/Jonas). Eu trato do resto.

 

 

Bem sei que todos os dias são dias de dar, mas hoje é especial, principalmente para quem trabalha na PT, em Picoas.

 

Lembram-se da Marta? Procurava-se desesperadamente um dador compatível. No âmbito desse esforço organizámos juntamente com o Centro de Histocompatibilidade do Sul uma recolha especial. Hoje, entre as 10h00 e as 16h00 vai estar lá em baixo, à porta do Fórum Picoas, uma carrinha de recolha de amostras de sangue, para que, quem queira, se possa inscrever como dador de medula óssea.

 

Bem sei que já foi encontrado, felizmente, um dador compatível com a Marta. O problema é que há mais Martas a precisar de ajuda, e se calhar não têm a mesma capacidade de mobilização. É preciso não abrandar o esforço.

 

Este post é para quem trabalha na PT, mas também para quem queira dar um pulo a Picoas. Não custa nada. Se imprimirem e preencherem esta folhinha informativa, não demora nada, e a coisa resume-se a uma picadela. Bora?

 

Para quem trabalha no SAPO, lamento informar que a minha acção de divulgação não se resumirá a este post, e andarei de secretária em secretária a fazer uma das coisas que melhor se fazer; ser chata.

 

Bora ajudar mais Martas?

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